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多问一句,TA发现孩子的异样“事出非常”
发布时间:2024-05-14  来源:上海市静安区人民政府  发布开发区:上海市北工业园区

  原本一次简单的骨折后复诊做康复治疗,因为康复科主诊医生发现孩子异样后多问了一句,判断“事出非常”。经过检查和基因检测后,确诊为一种罕见的神经发育综合征。

  幸好这“多问一句”,才没有错过最佳治疗时机,目前孩子正进行康复治疗,身体机能正常,注意力、反应力均有所提升。

  去年暑假,儿童医院康复科来了一位右肱骨骨折后,刚拆石膏的10岁男孩,此时的他因拆了石膏后右肘活动有限,伸直困难,为赶在新学期开学前尽快恢复,前来康复科就诊。

  康复科副主任冯金彩在孩子走进诊室时,就敏锐地观察到孩子步态有点异常,在之后的体格检查中,除右上肢活动功能外,又做了进一步详细的体检,发现孩子双肩不等高,左高右低,左侧翼状肩较明显,扁平足,判断其可能有脊柱侧弯;运动协调性比较差,写字慢,问话时分心走神、东张西望……凭借26年专业康复的丰富经验判断,可能并不只是拆石膏后活动不便那么简单,可能伴有注意缺陷,感统异常。

  “孩子平时表现怎么样,上课时注意力集中吗?作业完成情况怎么样?速度怎样呢?”

  经询问,孩子的妈妈大吐苦经:课堂作业时常不能完成,考试有时也来不及答完试卷,家庭作业经常写到凌晨一两点……更重要的是,前一年孩子睡眠中曾出现过一次轻微性抽动,意识不清、叫不醒,幸好后来逐渐缓解。

  了解症状之后,冯金彩心中基本有了谱,立刻安排孩子做了注意缺陷多动障碍、感觉统合、智力的评估,过敏原、食物不耐受的检查,以及脑电图、基因检测。

  就在等待基因检测结果的时间里,孩子又一次出现了癫痫的症状,这更加坚定了冯金彩对疾病“来者不善”的判断。果然,检测结果显示,孩子确诊患有“Poirier-Bienvenu神经发育综合征”,这是一种罕见病,除了发育迟缓以外,还伴有癫痫性脑病,注意力缺陷。

  针对孩子病情,冯金彩与神经内科等科室合作,针对其注意缺陷障碍症状,指导其进行注意力训练、感统训练每天1—2个小时;针对其脊柱侧弯,进行脊柱侧弯的训练,并指导家长及孩子进行家庭形体训练;针对其注意缺陷,考虑有微生态—肠—脑轴问题,回避过敏及不耐受食物,并采用SCD饮食,去除谷蛋白、酪蛋白饮食等肠生态疗法,服用抗癫痫药物的同时建议其进行生酮饮食治疗。

  经过一段时间的治疗,目前孩子注意力反应力有所提升,成绩相较以前有进步,夜间也没有再出现哭闹的情况,目前仍在积极康复治疗中。

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